Hemofilisi olan bir çocuğunuz olmasına uyum sağlarken duygusal, mali, sosyal ve diğer konularda güçlükler yaşayacağınızı düşünün. Hastalık ve gereksiniminiz olan destek ile ilgili olabildiğince fazla bilgi edinin.
 

Tedavi, kanama önlenmesi ve acil durumlarda ne yapılması gerektiği konusunda doktorunuz ve diğer sağlık hizmeti personeli ile konuşun.
 

Tedavi kadar eğitim ve destek hizmeti de veren hemofili merkezlerinden yararlanın.Ekipteki sosyal hizmet görevlisi emosyonel, mali ve ulaşım sorunlarınız ile diğer kaygılarınız konusunda yardım edebilir.
 

Ulusal ve yerel hemofili kuruluşlarının sağladıkları dahil olmak üzere internet, kitap ve diğer materyaller aracılığıyla mevcut kaynakları bulmaya çalışın.
 

Hemofilisi olan çocuklar ve aileleri için çeşitli etkinlikler sunan destek gruplarını arayın. Bazı gruplar hemofilisi olan çocuklar için yaz kampı sunmaktadır. Bu gruplar ve kamplar hakkında bilgi almak için doktorunuza, koordinatör hemşireye ya da sosyal hizmet görevlisine sorun.
 

Çocuğunuz büyüdükçe ve daha aktif hale geldikçe güçlükler ortaya çıkacaktır. Tedavi ve düzenli sağlık ve diş bakımına ek olarak, çocuğunuz hemofili hakkında anlayabileceği biçimde bilgiye gereksinim duyar.
 

Hemofilisi olan çocukların bu durumun onların hatası olmadığı konusunda ikna edilmeye ve kronik bir sağlık sorunu olanlara verilen desteğe gereksinimi vardır.
 

Hemofilisi olan küçük çocukların evde ve başka yerlerde yaralanma ve kanamaya neden olabilecek şeylere karşı aşırı korunması gerekir:
 

-Yeni yürümeye başlayan çocukları dizlik, dirseklik ve kask ile koruyun. Tüm çocuklar iki ya da üç tekerlekli bisiklete binerken kask takmalıdır.

-Çocuğunuzu düşmelerden korumak için yemek sandalyesi, araba koltuğu ve bebek arabasında emniyet kemeri kullandığınızdan emin olun.

-Çocuğunuz yürümeye başladığında, sivri kenarlı mobilyaları kaldırın ya da koruyuculu hale getirin.

-Küçük ve keskin nesneleri ve kanamaya ya da zarar vermeye neden olabilecek diğer maddeleri erişemeyeceği yerde ya da kilitli tutun.

-Olası tehlikeler için oyuncaklarını ve dışarıdaki oyun alanlarını kontrol edin.
 

Ayrıca çocuğunuzu nasıl muayene edeceğinizi ve kanama belirtilerini tanımayı öğrenmelisiniz. Kanama atağı ortaya çıktığında hazırlıklı olmayı öğrenin. Çarpma ve berelenmeleri tedavi etmek için, önerildiği gibi kullanmak üzere dondurucuda soğuk uygulama materyalini hazır tutun ya da yanınıza alın.
 

Ağızda ufak kanamalar olduğunda buzlu şeker ile yaramaktadır. Ayrıca gerektiğinde çocuğunuzu acil servise ya da başka bir yere götürürken gerekli olacak eşyaları içeren bir çantanın hazır olmasını da isteyebilirsiniz.
 

Çocuğunuzdan sorumlu herhangi bir kişinin çocuğunuzun hemofilisi olduğunu bildiğinden emin olun. Çocuk bakıcısı, gündüz bakıcısı, öğretmenler, okuldaki diğer personel, okul sonrası aktivitelerdeki spor eğitmeni ya da liderleri ile ne zaman sizi ya da acil servisi (112) aramaları gerektiği konusunda konuşun.
 

Çocuğunuza tıbbi kimliğini içeren bir bilezik ya da kolye takmayı düşünün. Çocuğunuz yaralandığında bu kimlik ona bakacak kimseyi çocuğunuzun durumu hakkında uyaracaktır.