Hemokromatozisli kişilerde genel görünüm büyük oranda tanı sırasında ne kadar organ hasarının olduğuna bağlı olarak değişir. Erken tanı ve tedavi çok önemlidir.

Tedavi ile hastalığın komplikasyonları önlenebilir, geciktirilebilir ya da yok edilebilir. Tedavi ayrıca hastanın daha yüksek enerji düzeylerine ulaşmasını ve daha kaliteli bir hayat sürmesini de sağlayabilir. Erken tanı ve tedavi ile kişinin normal ömür sürmesi mümkündür.

Organ hasarı oluşmuşsa tedavi bunun daha da kötüleşmesini önleyerek yaşam beklentisini uzatabilir. Bununla birlikte, tedavi oluşan hasarı geri döndürmez.

Hemokromatozis tedavi edilmezse ağır organ hasarına, hatta ölüme bile yol açabilir.
 

Kişilerin tedaviye yanıtları değişkenlik gösterir. Sık sık terapötik flebotomi yapılan hastaların bir kısmı kendilerini çok yorgun hissedebilir. İlerlemiş hastalığı olan ya da kendilerini halsiz bırakacak kadar yoğun tedavi gören kişiler günlük yaşamlarında ve aktivitelerinde yardıma gereksinim duyabilirler.

Başlarda terapötik flebotomiye sıklıkla gerek duyabilirsiniz. Bu tedaviye ne kadar süreyle gereksinim duyacağınız vücudunuzda bulunan fazladan demir miktarına bağlıdır.

Başlangıç aşamasından sonra tedaviye yılda iki ilâ altı kez devam etmeniz gerekebilir. Bu, demirin vücudunuzda tekrar birikmesinin önlenmesinde yardımcı olacaktır.
 

Hemokromatozis hastası iseniz sürekli bakım konusu önemlidir. Bu bakım içinde şunlar yer alabilir:

Rutin flebotomiye ihtiyaç duyuyorsanız tedavilerin programlanması için çalışma saatlerinizi değiştirmeniz gerekebilir. Ayrıca özellikle tedavi sizi yoruyorsa halsizlikten kurtulmak için bir süre dinlenmek üzere çalışma şeklinizi de değiştirmeniz gerekebilir.
 

Hemokromatozis ile birlikte yaşamak korku, endişe, depresyon ve strese sebep olabilir. Neler hissettiğinizi sağlık hizmetleri ekibinden birilerine anlatın. Profesyonel bir danışmanla konuşmak da yararlı olabilir. Aşırı depresyonda iseniz doktorunuz ilaçla ya da başka türlü tedavi düzenleyebilir. Bu, hayat kalitenizi artırabilir.

Bir hasta destek grubuna katılmak hemokromatozis ile yaşamaya uyum sağlamanızda yardımcı olabilir. Aynı belirtilere sahip diğer insanların bunlarla nasıl baş ettiğini görebilirsiniz. Yerel destek grupları ile ilgili olarak doktorunuza danışın ya da bölge sağlık merkezlerini araştırın.

Aileden ve arkadaşlardan gelen destek de stres ve endişeyi gidermede yardımcı olabilir. Sevdiklerinizin hissettiklerinizi ve sizin için neler yapabileceklerini bilmelerine izin verin.
 

Hemokromatozis hastası bir kişinin anne-babası, büyük anne ve büyükbabası, kardeşleri ile çocukları (kan bağı olan akrabalar) bu hastalık açısından risk altında olabilir. Doktorunuzla, akrabalarınızın demir düzeylerinin araştırılmasının gerekip gerekmediğini konuşun.

Doktorunuz aile üyelerinin bu hastalık için risk altında olup olmadığını anlamak amacıyla genetik testler isteyebilir. Bir akrabaya önceden hemokromatozis tanısı konmuşsa, genetik test bunun hastalığın primer (kalıtsal) şekli olup olmadığını gösterebilir.